如何與其他人談論自己罹患類風溼關節炎的事實

當患者向朋友和家人敞開心扉，告訴他們類風溼關節炎對自己的影響時，患者的人際關係會有所改善。簡單直白的談話可以幫助人們理解患者正經歷的事情。

克利夫蘭診所關節炎和肌肉骨骼治療中心主任 Elaine Husni 博士說，“人們不會像瞭解其他更常見的疾病（例如心臟病或乳腺癌）那樣瞭解類風溼關節炎。”所以，她指出患者可能需向他人解釋究竟何為類風溼關節炎。

描述病情

55 歲的 Andrew Lumpe 來自西雅圖，2009 年被診斷為類風溼關節炎。他發現，將自己的情況告知朋友（尤其是已經有一段時間未見面的朋友）會造成很大不同。

他說，“我會說類風溼關節炎是一種自身免疫性疾病，並將其與狼瘡、多發性硬化或 1 型糖尿病等疾病進行比較。大部分人就能理解了，知道此疾病有多嚴重，也能更好地理解我正在經歷的事情。否則，他們會認為此疾病僅是關節炎，就像他們的祖母所罹患的疾病一樣，但類風溼關節炎是不同的。”

在早期，許多類風溼關節炎患者並未表現出許多身體症狀。Husni 說，“所以人們可能認為患者看起來很健康，所以就應很健康。我告訴患者，沒關係，可以告訴他人自己需要慢一些。”

例如，患者的關節在早上可能感覺更僵硬，可能需要一些時間才能起床並開始新的一天。Husni 說，“患者應和家人及好友談論早上的感受，以及他人如何幫助患者。”

例如，患者可能需讓伴侶在早晨照顧孩子。如果朋友想舉辦一項活動，可向其解釋早晨對患者而言很難，中午會好一些。

55 歲的 Anna Marie Meyer 住在俄勒岡州波特蘭市，2011 年被診為類風溼關節炎。她尤其清楚直截了當表達的重要性。

她說，“我過去喜歡在家中招待別人，我會做七道菜，使用瓷器和水晶餐具，但我再也不能那樣做了。現在我會請朋友帶著菜來我家一起吃頓便飯。我使用紙質餐盤。將家務分配給大家，例如讓別人倒垃圾或洗碗。”

類風溼關節炎的挑戰之一是很難制定計劃。患者可能不知道數天、數週或數個月後自己會有何感受。Husni 說，“患者可以放慢節奏，重新安排事務。患者可能需要向他人解釋說正好疾病發作了，但當疾病緩解後，患者就可以重新參與。患者可以說，‘我的意思不是說永遠不行，只是現在不行，我想在感覺好些的時候再聚會。’”

Meyer 說，當她不得不拒絕別人邀請的時候，她會要求改天再約。“等我覺得好一些的時候，我會再約。”

Lumpe 是四個孩子的父親，他說他會和家人開誠佈公。他說，“我會故意把藥拿到廚房的桌子上，當著孩子們的面服用。他們看見我往肚子上打了一針。我讓孩子們帶我去輸液中心。我從不試圖隱瞞什麼。這樣他們就清楚了此疾病的嚴重性。”

他發現這有助於 20 多歲的大孩子對其所經歷的事情變得更敏感。“他們會過來幫我修理房子，或者做其他我做不了的事情。”

他還說，可給別人一個簡短的解釋，解釋為何自己在做一件事的時候可能有些不同尋常，這是很有幫助的。

Lumpe 說，“如果我在開會，我可能不得不起身走動。我會說‘我不能維持一個姿勢太長時間，否則我就會感到僵硬，所以我需要四處走動。’”

有時他和妻子會有客人來訪，因為存在損傷或者感覺疲憊，他不得不早早入睡。

他說，“我會告訴他們我很痛苦，所以我必須上樓睡覺，但我們歡迎他們想待多久就待多久。他們通常會待久一些。”

請記住，如果患者需將自己的病情告知他人，醫生也能幫助患者找到合適的表達方式。

Husni 說，“作為醫生，我們詢問患者的關節情況和相關症狀，因為我們希望確保患者正在服用的藥物有效。但我們也有很多與他人談論此疾病的經驗。如果患者覺得不知道如何與人交流，我們可以給患者提供一些建設性的技巧或建議。”