什麼是系統性紅斑狼瘡疾病活動度評分？對患者有什麼用？
系統性紅斑狼瘡疾病活動度指數（systemic lupus erythematosusdisease activity index，SLEDAI）是醫生用來評估患者病情的工具，它的得分是經過一張表格的專案來計算產生的。
SLEDAI 代表什麼？表格的具體內容都有些什麼？
SLEDAI 計分表有 24 個專案，其中有症狀、化驗檢查、影像學等專案。每一個專案滿分 1~8 分，總分 105 分，總分可以反映病情的活動度：
- ≤4 分為病情穩定；
- 5～9 分為輕度活動；
- 10～14 分為中度活動；
- ≥15 分為重度活動。
醫生根據患者在評估前 10 天出現相關症狀和檢查的陽性指標，來進行評分。
這個表對患者有什麼用？
SLEDAI 表格中的症狀除醫生觀察外，部分亦依賴於患者本人及家屬對症狀的回顧。
因此，患者本人或家屬，在日常生活中、尤其是就診前 10 天，就需要注意觀察患者身體的異常，有意識地進行記錄。所以患者可以對比下表中的專案來觀察和識別自己是否有這些症狀（表 1）。
在就診時，患者及家屬詳細、準確的症狀描述，有助於醫生更準確地進行評分，從而更加準確地反映病情。
這個表對醫生有何用途？
SLEDAI 評分能幫助醫生做出以下判斷：
- 評估病情、制定具體治療方案：活動度越高、治療要更加積極。
- 預測病情發展：SLEDAI 評分高低，可大致預測系統性紅斑狼瘡患者疾病發展情況，評分越高一般患者恢復情況越差。SLEDAI 積分為 1~5 分、6~10 分、11~19 分及 ≥20 分的死亡率，分別是 SLEDAI 積分為 0 的患者的 1.28 倍、2.34 倍、4.74 倍和 14.11倍[1][2]。
- 瞭解病情的治療控制情況。
系統性紅斑狼瘡疾病活動度評分工具的專案和得分
小結
SLEDAI 作為一個簡便的病情評估工具，雖然可以在一定程度上反映疾病的嚴重及活動程度，但並不能適用於所有情況，在應用和計分評價上需要風溼免疫專科的醫生完成，所以並不適合於患者用此表自己進行病情評估。
表1 系統性紅斑狼瘡疾病活動指數（SLEDAI）評分表（患者版）
| 評分 | 表現 | 患者可出現或感知的表現 |
| 8 | 癲癇發作 | 抽搐 |
8 | 精神病 | 出現幻覺，思維不連貫、思維奔逸，思維內容貧乏、不合邏輯，行為異常、行動紊亂 |
8 | 器質性腦病綜合徵 | 無法辨別方向、記憶力差、智力遲緩等。起病突然、但有波動性，包括意識模糊、注意力減退，不能持續注意周圍環境，以及知覺力異常、語言不連貫、抑鬱或亢奮 |
8 | 視覺障礙 | 視物不清晰、視野缺失、眼前有飛蚊等 |
8 | 顱神經病變 | 面部麻木、面癱等 |
8 | 狼瘡性頭痛 | 嚴重頭痛 |
8 | 腦血管意外 | 有偏身感覺及運動障礙等異常 |
8 | 血管炎 | 會觀察到各種形態皮損，部分並無異常感覺，需專科醫生進一步確認 |
4 | 關節炎 | 關節疼痛、紅腫等 |
4 | 肌炎 | 肌肉無力、肌痛 |
4 | 管型尿 | 此專案僅由尿液檢查證實 |
4 | 血尿 | 患者可能會發現尿液呈洗肉水樣，也可能肉眼看不見任何異常、最終由尿液檢查證實 |
4 | 蛋白尿 | 肉眼可能會發現尿液泡沫增多，也可能看不見任何異常 |
2 | 膿尿 | 此專案僅有尿液檢查證實，且無泌尿系感染的症狀，如尿急、尿頻、尿痛等 |
2 | 皮疹 | 面板出現紅疹或瘙癢 |
2 | 脫髮 | 新出現或反覆非瘢痕性禿髮 |
2 | 黏膜潰瘍 | 新出現或反覆出現的口腔、鼻腔潰瘍，典型的為無痛性潰瘍 |
2 | 胸膜炎 | 胸悶、氣短，需要有物理體格檢查或影像學進一步證實 |
2 | 心包炎 | 此專案僅由心電圖或超聲證實 |
2 | 補體水平低 | 此專案僅由抽血化驗證實 |
2 | 抗dsDNA抗體升高 | 此專案僅由抽血化驗證實 |
1 | 發熱 | 發熱 |
1 | 血小板減少 | 此專案僅由抽血化驗證實 |
1 | 白細胞下降 | 此專案僅由抽血化驗證實 |
共同作者：北京醫院風溼免疫科 陳哲醫生
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