示弱並非不堅強,類風溼關節炎患者硬撐反而得不償失

大部分日子裡,威斯康辛州森普雷裡的德布(Deb Constien)總是把家務放在首位。她做飯、打掃衛生、洗衣服。但是,當她的類風溼關節炎突然發作時,她的丈夫和兒子也參與到其中幫忙做家務。

她說,“這些年來,我們一家人學會了如何在我患有類風溼關節炎的情況下生活。”

伴隨類風溼關節炎的關節疼痛和僵硬不一定會對患者的家庭生活造成影響。

紐約大學朗格尼醫學中心的風溼病學家阿瑟拉(Ashira Blazer)博士說,“關鍵是患者需要與家人開誠佈公。患者表達自己的需求,與家人進行團隊協作。”

交流的技巧有哪些呢?

放手家務

阿瑟拉說,“如果患者類風溼關節炎發作了,休息非常重要。”不要嘗試忍受疼痛。患者應尋求支援,在可能的情況下分配家務。

例如,患者可能想讓兒子洗衣服,或讓丈夫幫忙照顧孩子。對於習慣於自己完成所有事情的患者來說,起初改變習慣並不容易。

讓家人知曉

帶著伴侶一起去風溼病醫生處就診,這有助於伴侶更瞭解患者的病情。

德布說,“我讓我的丈夫和公婆陪我就診。他們可以問醫生一些其他問題。”

充分休息

當患者為家人兼顧許多事情時,很容易造成睡眠不足或缺乏鍛鍊。阿瑟拉說,“但是患者需要將自身的健康放在第一位。”

患者感到疲憊和壓力可能誘發疾病進展,應確保有充分的休息。患者也要進行放鬆活動,例如寫日記或散步。

不隱瞞孩子

孩子會注意到患者的痛苦。阿瑟拉建議,用孩子能理解的方式與其交談,並向其保證一切都會好起來。

“患者可以說,‘媽媽今天感覺不舒服,但會好轉的。’”

德布說對兒子坦誠對家庭有利。她說,“如果他讓我把他抱起來,我會解釋說我不能,但他可以依偎在我的腿上。現在,兒子對我而言是巨大的支援。當我請他幫忙時,他從不猶豫。”

靈活安排

當患者感到疼痛時,應該自己的生活更輕鬆些。晚餐可以叫外賣,或休息幾天不做家務,比如請小時工幫忙做家務。

巧妙調整

患者在類風溼關節炎期間做好準備,有助於生活能順利進行下去。可以參考以下,做出調整:

  • 安排時間。如果關節通常在早晨感到僵硬,患者可在前一天晚上準備好午餐餐盒和孩子校服。
  • 使用冰箱多儲存食物。做出雙倍的食物,將多餘的冷凍起來,以備疾病發作無法準備晚餐時所需。
  • 使用關節炎輔助工具。當關節疼痛僵硬時,有許多家用工具 (例如符合人體工程學的開瓶器和廚房用具) 可為患者提供幫助。
  • 調整自己的節奏。因為類風溼關節炎會導致疲勞,所以患者不應一次做太多事情。比如每天打掃一個房間,而不是一天打掃幾個房間。

坦誠溝通

儘管生活很忙碌,但找到和家人相互溝通和欣賞的方式也很重要,有助於一家人保持良好的關係。

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