一文了解：短腸綜合徵

什麼是短腸綜合徵？

腸道可分成兩部分——大腸（又稱結腸）和小腸。短腸綜合徵通常影響那些小腸被大部分切除的患者。小腸缺失會導致身體無法從食物中獲取足夠的營養和水，從而引發腸道疾病，如腹瀉。如果不進行治療，將會有生命危險。

如果患有短腸綜合徵，患者需知曉醫生可以採取各種措施來緩解他們的症狀，並確保他們獲得足夠的營養，使他們也能夠過上積極的生活。

隨著時間的推移，患者的身體可能會適應較短的小腸，因此可降低藥物攝入量。關鍵在於是否依從治療方案並獲得所需幫助。

病因

一個正常成年人的小腸長約 6 米，而短腸綜合徵患者的小腸至少有一半缺失或被切除。

可能的病因有很多：部分嬰兒具有可損害部分腸道的先天性腸道問題，而其他嬰兒為先天性短腸。大多數情況下，短腸綜合徵的病因是手術切除大部分小腸。

治療以下疾病時可能需要切除小腸：

• 克羅恩病，是一種終生的炎性腸病，可引起腹痛、腹瀉和其他消化問題
• 癌症
• 癌症治療造成的損害，如放療
• 腸損傷

症狀

短腸綜合徵的主要症狀是腹瀉，且症狀無法消失。患者可能會出現：

• 痙攣
• 腹脹
• 脹氣
• 燒心
• 無力
• 疲勞
• 體重減輕

由於患者的身體無法從食物中獲取營養和維生素，所以它還可能導致：

• 貧血（紅細胞數量不足）
• 容易瘀傷
• 脂肪肝
• 膽結石
• 腎結石
• 骨痛和骨質疏鬆（骨質變薄變脆）
• 某些食物進食障礙

診斷

如果出現相關症狀，並且患者小腸已經被大部分切除，那麼醫生可能已經懷疑患有短腸綜合徵。他將會對患者進行體格檢查和其他相關檢查進行確定，包括：

• 血檢
• 糞檢

胸部和腹部的 X 線檢查

上消化道攝影，也稱為鋇餐 X 線檢查。患者將喝下一種特殊液體，這種液體將覆蓋咽喉、胃和小腸，使其在 X 線中顯像。

CT 掃描，通過特定強度的 X 線來獲取體內的詳細影象。

• 超聲，通過聲波來使器官成像
• 骨密度測定

肝活檢，醫生需要取出一塊組織進行檢驗。通常醫生會在患者腹部做一個小切口，然後利用空心針獲取所需細胞。通過 CT 或超聲檢視空心針的位置。活檢大約需要 5 分鐘，但可能需要數小時才能恢復。

除了檢驗，醫生還可能會詢問相關症狀，如：

• 您感覺怎麼樣？
• 您何時開始出現這些症狀？
• 您是否還患有其他疾病？
• 您的精力水平怎麼樣？
• 您腹瀉嗎？
• 吃完某些食物後會不舒服嗎？
• 什麼方法可以改善您的症狀呢？ 什麼方法又會加重您的症狀呢？

需要諮詢醫生的問題

• 我的短腸綜合徵有多嚴重？
• 會痊癒嗎？
• 我要怎樣做才能讓病情有所好轉呢？
• 我需要什麼樣的治療方法呢？
• 怎樣判斷這些方法是否起效？
• 我應該吃什麼樣的食物？

如果您的孩子患有短腸綜合徵，請諮詢醫生如何確保他獲得成長所需營養。

治療

治療有兩個目標：緩解症狀；提供足量維生素和礦物質。根據病情的嚴重程度決定治療方案。

• 輕度患者需少食多餐，同時額外補充液體、維生素和礦物質。醫生也可能會給您止瀉藥。
• 中度患者的治療和輕度患者一致，但有時還需要靜脈注射補充額外的液體和礦物質。
• 嚴重患者無法經口進食，需選擇靜脈飼管或胃管、腸管。病情好轉後停用管飼。
• 最嚴重的患者需持續靜脈攝入營養。

醫生可能會建議進行手術，包括移植部分或全部小腸。新移植器官可治癒小腸綜合徵，但是手術難度大，通常在其他治療無效時才會考慮。

如果選擇移植，那麼醫生會將您列入等待捐贈者小腸的患者等候名單上。移植後，可能需要住院 6 周或更長時間，並服用阻止身體排斥新器官的藥物。您將需要終生用藥並定期檢查。

根據病情，還可選擇其他治療方法來促使小腸吸收更多的營養和水，主要包括：

• 替度魯肽：對於需要靜脈攝入營養的嚴重短腸綜合徵成人患者，醫生可能會提供這種激素。
• L- 谷氨醯胺：是一種溶於水和飲料的粉末。研究表明，它可幫助小腸吸收更多的營養。
• 生長激素：是一種人生長激素，通過注射給藥。它可以幫助腸道更好運作，因此無需過多的營養支援。

為保證短腸綜合徵患兒的成長，確保他們獲得足夠的熱量和營養素至關重要。需要諮詢醫生或營養師來獲悉最佳食物。醫生也會對患兒進行定期檢查，以確定患兒是否獲得成長所需營養。

部分患者的療程可能很短。當小腸能夠適應以較短長度正常工作時，這些患者就完成了醫生所說的腸道適應。達到這一目標需要長達 2 年的時間，大多數患者在器官適應前仍需接受治療。

科學家正在臨床試驗中尋找短腸綜合徵的新療法。這些試驗通常是人體嘗試新藥的一種方式，用於測試新藥的安全性和有效性。這些新藥不是每個人都可以獲得。醫生將告知您適合的臨床試驗。

關愛自己

雖然腹瀉等症狀很難處理，但短腸綜合徵不一定會擾亂您的生活。只要與醫生保持聯絡並完全依從治療方案，就可以控制住病情。

也可以採取以下措施使病情有所好轉：

• 知道哪些食物可以吃：對於短腸綜合徵患者，沒有單一的飲食計劃。但一般來說，應該確保包含瘦肉蛋白（肉類、乳製品、雞蛋、豆腐）和低纖維的碳水化合物（白米飯、義大利麵、白麵包），同時避免甜食和脂肪。營養師可以幫助確定最佳食物。
• 保持運動：鍛鍊對身心都有好處。醫生可以告訴您適合的活動及活動量。如果正在接受靜脈注射治療，那麼需要在他人陪護的情況下進行鍛鍊。
• 尋求幫助：家人、朋友和家族成員可以幫助您跑腿、乘車就醫、或者讓您發洩治療壓力。與心理學家或心理顧問交談也可能有幫助。
• 向他人學習：可通過尋找您所在地區的互助小組，或瀏覽網上討論區，來從其他短腸綜合徵患者處獲得建議和理解。

預期結果

通過與醫生密切合作，可以控制住症狀並過上積極的生活。如果不能依從治療方案，那麼短腸綜合徵將會加重。您會出現脫水，同時身體也有可能無法獲得充足營養。

部分患者在病情好轉後無需過多治療。短腸綜合徵是否會痊癒取決於年齡、健康狀況、小腸和大腸的剩餘長度以及是否患有其他疾病，如克羅恩病。