一文了解:短腸綜合徵
什麼是短腸綜合徵?
腸道可分成兩部分——大腸(又稱結腸)和小腸。短腸綜合徵通常影響那些小腸被大部分切除的患者。小腸缺失會導致身體無法從食物中獲取足夠的營養和水,從而引發腸道疾病,如腹瀉。如果不進行治療,將會有生命危險。
如果患有短腸綜合徵,患者需知曉醫生可以採取各種措施來緩解他們的症狀,並確保他們獲得足夠的營養,使他們也能夠過上積極的生活。
隨著時間的推移,患者的身體可能會適應較短的小腸,因此可降低藥物攝入量。關鍵在於是否依從治療方案並獲得所需幫助。
病因
一個正常成年人的小腸長約 6 米,而短腸綜合徵患者的小腸至少有一半缺失或被切除。
可能的病因有很多:部分嬰兒具有可損害部分腸道的先天性腸道問題,而其他嬰兒為先天性短腸。大多數情況下,短腸綜合徵的病因是手術切除大部分小腸。
治療以下疾病時可能需要切除小腸:
- 克羅恩病,是一種終生的炎性腸病,可引起腹痛、腹瀉和其他消化問題
- 癌症
- 癌症治療造成的損害,如放療
- 腸損傷
症狀
短腸綜合徵的主要症狀是腹瀉,且症狀無法消失。患者可能會出現:
- 痙攣
- 腹脹
- 脹氣
- 燒心
- 無力
- 疲勞
- 體重減輕
由於患者的身體無法從食物中獲取營養和維生素,所以它還可能導致:
- 貧血(紅細胞數量不足)
- 容易瘀傷
- 脂肪肝
- 膽結石
- 腎結石
- 骨痛和骨質疏鬆(骨質變薄變脆)
- 某些食物進食障礙
診斷
如果出現相關症狀,並且患者小腸已經被大部分切除,那麼醫生可能已經懷疑患有短腸綜合徵。他將會對患者進行體格檢查和其他相關檢查進行確定,包括:
- 血檢
- 糞檢
胸部和腹部的 X 線檢查
上消化道攝影,也稱為鋇餐 X 線檢查。患者將喝下一種特殊液體,這種液體將覆蓋咽喉、胃和小腸,使其在 X 線中顯像。
CT 掃描,通過特定強度的 X 線來獲取體內的詳細影象。
- 超聲,通過聲波來使器官成像
- 骨密度測定
肝活檢,醫生需要取出一塊組織進行檢驗。通常醫生會在患者腹部做一個小切口,然後利用空心針獲取所需細胞。通過 CT 或超聲檢視空心針的位置。活檢大約需要 5 分鐘,但可能需要數小時才能恢復。
除了檢驗,醫生還可能會詢問相關症狀,如:
- 您感覺怎麼樣?
- 您何時開始出現這些症狀?
- 您是否還患有其他疾病?
- 您的精力水平怎麼樣?
- 您腹瀉嗎?
- 吃完某些食物後會不舒服嗎?
- 什麼方法可以改善您的症狀呢? 什麼方法又會加重您的症狀呢?
需要諮詢醫生的問題
- 我的短腸綜合徵有多嚴重?
- 會痊癒嗎?
- 我要怎樣做才能讓病情有所好轉呢?
- 我需要什麼樣的治療方法呢?
- 怎樣判斷這些方法是否起效?
- 我應該吃什麼樣的食物?
如果您的孩子患有短腸綜合徵,請諮詢醫生如何確保他獲得成長所需營養。
治療
治療有兩個目標:緩解症狀;提供足量維生素和礦物質。根據病情的嚴重程度決定治療方案。
- 輕度患者需少食多餐,同時額外補充液體、維生素和礦物質。醫生也可能會給您止瀉藥。
- 中度患者的治療和輕度患者一致,但有時還需要靜脈注射補充額外的液體和礦物質。
- 嚴重患者無法經口進食,需選擇靜脈飼管或胃管、腸管。病情好轉後停用管飼。
- 最嚴重的患者需持續靜脈攝入營養。
醫生可能會建議進行手術,包括移植部分或全部小腸。新移植器官可治癒小腸綜合徵,但是手術難度大,通常在其他治療無效時才會考慮。
如果選擇移植,那麼醫生會將您列入等待捐贈者小腸的患者等候名單上。移植後,可能需要住院 6 周或更長時間,並服用阻止身體排斥新器官的藥物。您將需要終生用藥並定期檢查。
根據病情,還可選擇其他治療方法來促使小腸吸收更多的營養和水,主要包括:
- 替度魯肽:對於需要靜脈攝入營養的嚴重短腸綜合徵成人患者,醫生可能會提供這種激素。
- L- 谷氨醯胺:是一種溶於水和飲料的粉末。研究表明,它可幫助小腸吸收更多的營養。
- 生長激素:是一種人生長激素,通過注射給藥。它可以幫助腸道更好運作,因此無需過多的營養支援。
為保證短腸綜合徵患兒的成長,確保他們獲得足夠的熱量和營養素至關重要。需要諮詢醫生或營養師來獲悉最佳食物。醫生也會對患兒進行定期檢查,以確定患兒是否獲得成長所需營養。
部分患者的療程可能很短。當小腸能夠適應以較短長度正常工作時,這些患者就完成了醫生所說的腸道適應。達到這一目標需要長達 2 年的時間,大多數患者在器官適應前仍需接受治療。
科學家正在臨床試驗中尋找短腸綜合徵的新療法。這些試驗通常是人體嘗試新藥的一種方式,用於測試新藥的安全性和有效性。這些新藥不是每個人都可以獲得。醫生將告知您適合的臨床試驗。
關愛自己
雖然腹瀉等症狀很難處理,但短腸綜合徵不一定會擾亂您的生活。只要與醫生保持聯絡並完全依從治療方案,就可以控制住病情。
也可以採取以下措施使病情有所好轉:
- 知道哪些食物可以吃:對於短腸綜合徵患者,沒有單一的飲食計劃。但一般來說,應該確保包含瘦肉蛋白(肉類、乳製品、雞蛋、豆腐)和低纖維的碳水化合物(白米飯、義大利麵、白麵包),同時避免甜食和脂肪。營養師可以幫助確定最佳食物。
- 保持運動:鍛鍊對身心都有好處。醫生可以告訴您適合的活動及活動量。如果正在接受靜脈注射治療,那麼需要在他人陪護的情況下進行鍛鍊。
- 尋求幫助:家人、朋友和家族成員可以幫助您跑腿、乘車就醫、或者讓您發洩治療壓力。與心理學家或心理顧問交談也可能有幫助。
- 向他人學習:可通過尋找您所在地區的互助小組,或瀏覽網上討論區,來從其他短腸綜合徵患者處獲得建議和理解。
預期結果
通過與醫生密切合作,可以控制住症狀並過上積極的生活。如果不能依從治療方案,那麼短腸綜合徵將會加重。您會出現脫水,同時身體也有可能無法獲得充足營養。
部分患者在病情好轉後無需過多治療。短腸綜合徵是否會痊癒取決於年齡、健康狀況、小腸和大腸的剩餘長度以及是否患有其他疾病,如克羅恩病。
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