癌症家屬的虐心抉擇:告訴TA真相時,開口那刻有多難?
國家癌症中心最新資料顯示,我國每年新發惡性腫瘤病例380萬,死亡近230萬,每天超過1萬人確診癌症,每分鐘有7個人患癌。
冷冰冰資料背後,是一個個被抽中的癌症患者和家庭,他們鮮活的哀喜故事每天都在上演。
“好了,可以出去了,家屬留一下。”
在中國,確診癌症後,第一個得到訊息的往往不是患者,而是家屬。他們糾結,隱忍,強顏歡笑,甚至比患者還折磨……
當癌症真相到來,告知還是隱瞞?努力隱瞞的家屬、毫不知情的患者、良心折磨的醫生,三個重要角色在這段歷程中虐心、焦灼著。
配合“隱瞞”直腸癌老人用笑聲安撫家人
家有一老,如有一寶。如果癌症抽中的是一家之尊的老者,家人是應該樂觀堅強,還是悲傷絕望?
“直腸癌……都晚期了……現在還在醫院呢……”奶奶躲在門後,一邊打電話,一邊擦著眼淚。從斷斷續續話語中,小華還是聽到了70多歲爺爺的名字。
從那天起,家的顏色變為了灰色。
全家人都選擇跟爺爺隱瞞病情,所有人在他面前都樂呵呵,一個謊接著一個謊。毫不知情的爺爺嘴裡不停唸叨回家,但只有小華知道他的日子可能不多了,甚至不知道,能不能熬到回家那一天。
手術之後,8次化療就要開始。奶奶偷偷扔掉家中所有藥物包裝和說明書,像消癌平片這樣的藥物,爺爺看不到標籤,大家騙他說是維生素。
伊立替康、亞葉酸鈣等藥物,每14天重複一次。都說化療特別痛苦,奇怪年過古稀的老人卻能忍受得住,整天和家人開玩笑,老人最大的症狀是腹瀉,卻並沒有出現之前聽說的嘔吐、脫髮等不良反應。
化療的過程無比痛苦,甚至有些喪失尊嚴般的蹂躪,但爺爺始終默默堅持著,總試著多說話,精神狀態讓家人放心不少。
直到某一天,小華聽到爺爺打電話:“剛剛結束化療,過幾天再繼續下一階段化療。”老人竟然知道了!但他配合著我們假裝什麼都不知道,吃著撕了標籤的藥,跟著我們去醫院化療,得知真相那一刻,一直不露聲色的爺爺,心中究竟經歷過怎樣的波折。
偶然間,小華注意到化療的爺爺手中多了一串佛珠,他側臥床上,身體微微蜷縮,為他馬上離開後的十口之家祈禱著。
爺爺走得很安詳。10月,爺爺病情惡化,醫生給他插尿管、輸起營養液,老爺子被接回了家,一家人在他床邊過完八十大壽,他看著家人吃著蛋糕,臉上還是掛著那份笑容。
現在回想起來,當初到底是誰在瞞著誰呢?
善意的“謊言”也許並不是患者最需要的
人人都怕患癌,診斷初期,患者和家屬都希望結果不是最壞的那個,但查出癌症後,很多家庭都開始了一段內心的煎熬。
北京協和醫院老年科副主任醫師寧曉紅醫生過去是一位腫瘤內科大夫,她將緩和醫療的理念引入國內。
如何告知壞訊息?在寧曉紅看來,醫院這樣的問題每天都在出現,不僅給患者、家屬帶來很大困惑,也是醫生面對的極大難題。知道患者已經活不長,到底要不要告訴他、怎麼告訴,這是一個醫學專業問題。
比如,患者女兒找到她:大夫,我媽媽是肺癌,但您千萬別告訴她,就告訴她是肺炎;而患病的媽媽對我說:大夫,我知道我是肺癌,請不要告訴我閨女,她都忙,我不想讓她分心。
這種“善意的謊言”在我國一些家庭中存在成了一種習慣,家屬害怕患者知道後,受不了打擊,或者拒絕治療,或是病情急轉直下。
“大家的初衷是保護對方,是出於對家人的愛,這種擔心完全可以理解。但產生這種現象的原因是:我們對面對這種局面,缺乏太多告知的經驗,而帶著大量‘別人傳授的錯誤經驗’。”
寧曉紅認為,實際上患者是非常敏感的,他們從身邊人的語氣、眼神和表情中早有察覺,比如反覆做檢查,家人眼中含淚等等,這麼多變故卻沒有人告訴他詳情,這就導致她內心的不確定感,這種不確定感讓患者非常痛苦。由此引發的各種猜疑,導致焦慮,失眠,反而加重了患者的痛苦。
當然,也有患者自己不願意知道病情,他會說:“醫生你就別告訴我了,我也不懂,聽孩子的吧”。這種情況下,醫生會尊重他們的選擇,不會強行告知。
有調查研究顯示,95%以上的病人在知道患癌病情後,兩週內會坐立不安,恐懼和害怕死亡的心理佔主導位置,但經過半年左右治療,心理會逐漸平靜,一年後大部分癌症患者能面對現實,順其自然,明白這也許是一個必然的過程。
患者告知,法理很明確、情理卻難言
最初就早早告訴TA,還是等到實在瞞不住再說?
雖然醫生和家屬都是為患者好,但事實上,法律法規明確,對患者履行告知,是醫務人員的一項法定義務。我國《侵權責任法》第五十五條規定,醫護人員在診療活動中應當向患者說明病情和醫療措施。而《醫療事故處理條例》第十一條也明確寫明,在醫療活動中,醫療機構及其醫務人員應當將患者的病情、醫療措施、醫療風險等如實告知患者,及時解答其諮詢。
醫務人員有義務告訴家屬和患者病情,但家屬往往都習慣了不願意告訴患者,原因只有一個:不忍心!
曾有人做過一個有趣的調查問卷實驗,結果卻讓人跌破眼鏡。
第一份問卷: 如果親人查出癌症,你會告訴他(她)真相嗎?第二份問卷: 如果你被查出癌症,你希望知道真相嗎?
結果顯示:親人得病時,74%的人選擇向親人隱瞞所有或部分病情。而換做自己生病時,高達85%的人都希望能知道所有資訊,自己身體自己做主。
2016年1月6日,臺灣立法通過《病人自主權利法》,這部法律規範,以病人為主體,尊重病人的醫療自主,希望病人能夠知悉自身病情,進而自己決定後續的醫療方式,做自己生命的主人。首先,醫師告知義務的物件,迴歸病人本身,而不是醫師與家屬之間;其次,明文賦予“特定病人”有權拒絕醫療,免除難堪的折磨,預約善終。
告知的問題,在美國也有著相應的答案。
美國20世紀70年代就頒佈了《患者權利法案》,明確強調患者享有“知情同意權”, 醫生絕不會對癌症患者隱瞞病情,如果患者不知道自己病情,醫生做任何治療都是違法的。美國醫生習慣第一時間將病情和可能治療方案告訴患者本人,由患者自己決定如何治療以及何時告知家人。在美國,反而是患者常常瞞著親人,怕他們擔心,默默自己治療,與中國完全相反。
在亞洲地區,包括中國、日本、韓國、中國臺灣地區等,都有醫生和家屬聯手 “隱瞞病情”的傳統文化。但日本從20世紀90年代開始反思這樣做的價值,為此做過大量科學研究。絕大多數研究結果表明,患者應該被告知真相。
20多年過去了,告知癌症患者真相已經是主流選擇,並沒有帶來大家擔心的結果。日本的癌症生存率也一直在提高。
寧曉紅醫生表示,我們應該考慮患者的知情權和他們的個人意願,尊重本人意願一定會得到最好的結果。無論怎麼遮掩,都無法改變生病的事實,如果本人希望知道,就用合適的方式,讓患者瞭解自己的病情,並在此基礎上參與各種治療的決定。家屬多多陪伴和鼓勵他們,更好地幫助他們渡過難關。
癌症治療的手段也越來越多樣和先進,或許,如今的患者並沒有我們想象那樣脆弱,儘早告訴他們疾病真相,把生命的決定和選擇權還給患者,會卸下了家屬和醫生本不應承受的那份煎熬,一起攜手對抗癌症這個共同的敵人。
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