身高80釐米“玻璃”媽媽產子 自幼患脆骨症

阿華（化名），32歲，河源人，3歲時患脆骨症，動輒骨折，從此躺在床上生活。

2009年3月3日，阿華在廣州醫學院第三附屬醫院產下一子，新生兒體重僅1公斤，目前情況良好。

名詞解釋・成骨不全

據廣醫三院骨科趙洪普博士介紹，成骨不全又稱脆骨症、原發性骨脆症及骨膜發育不良等。其特徵為骨質脆弱、關節鬆弛等，是一種由於間充質組織發育不全、膠原形成障礙而造成的先天性遺傳性疼痛。

該病目前病因不明，為先天性發育障礙。絕大部分患者的壽命不超過30歲。在過去的報道中，患者懷孕的死亡率高達3%，胎兒有50%的可能會遺傳此病。

身高僅80釐米，臨盆時體重僅30公斤。患有脆骨症的“玻璃人”阿華（化名）艱難走過32年人生，終於等來生孩子的這一天。然而，由於懷孕生子給她的身體帶來了巨大的傷害，阿華在3月3日產下體重僅有1公斤的兒子後，就一直躺在重症監護室的病房裡。

所有骨頭都骨折過

阿華來自廣東省河源市的一個邊遠山區。3歲那年，她突然被一種怪病襲擊，骨頭彷彿在一夜之間脆弱了不少，動不動就骨折。到後來，她身上幾乎所有的骨頭都骨折過。骨折不僅給她帶來劇烈的疼痛，而且對她的身材發育造成了極大的影響，32歲的她身高只有80釐米，和1歲的小朋友差不多。由於地處偏遠山區醫療水平不高，家人一直以為阿華是患上了小兒麻痺症。

為了防止過激運動造成的傷害，從6歲開始，阿華就只能躺在床上生活。在弟弟阿興（化名）的印象中，當同齡的孩子蹦蹦跳跳外出玩耍時，智力正常的姐姐只能躺在床上，靠眼睛去想象外面的世界。

“她在智力上是一個正常的人，也有正常的需要。”阿興說，也正因為如此，2008年10月，當阿華懷孕5個月，將這個訊息告知家人的時候，家人惟有選擇支援她。

寧願沒命也要生子

5年前，貴州人阿強（化名）到河源一帶的山林種樹時，認識了阿華。“她是廣東人，我是外省人，我生了病，她拿錢給我到縣城看病，我覺得她心地很好。”去年，阿強再一次來到阿華身邊，兩人確定了戀愛關係。但是懷孕令他們始料不及。阿強說，他希望阿華不要這個孩子。但阿華跟他說，這輩子的希望就寄託在這個孩子身上，寧願自己沒命，也要把孩子生下來。

兒子體重僅1公斤

2009年2月，阿華已經懷孕37周了。縣裡的醫院不敢收她。28日下午，懷揣著6000元錢，阿興和阿強抱著阿華坐上了河源前往廣州的大巴。

3月1日，他們來到了廣州醫學院第三附屬醫院的廣州市重症孕產婦救治中心。該中心主任陳敦金立即請來骨科專家為阿華進行會診，確診阿華患上的是成骨不全。成骨不全又稱脆骨症，因為及其容易骨折，患者常被稱為“玻璃人”，目前發病率僅為三萬分之一。以阿華的情況，她是不適合懷孕的，因為她的胸廓及骨盆都是畸形的，肺活量也小，儘管懷孕到37周，胎兒的體重也僅為正常的三分之一。而且，孩子將來有50%的可能會遺傳阿華的病症。

阿興說，懷孕確實給阿華帶來了很多痛苦，胎兒壓迫著胸腔，讓她喘不過氣來。但是，誰也不能剝奪阿華想當母親的權利。

陳敦金決定盡最大的能力來幫助這個可憐孕婦，他請來相關科室的專家進行多次會診，確定了手術方案。3月3日上午10點，透過剖腹手術，阿華生下了兒子，術後，阿華上了呼吸機，住進了重症監護病房。

據新生兒科崔其亮主任介紹，阿華的兒子體重僅有1公斤，身高40釐米，出生時一度窒息，不過很快復甦，目前情況良好。

產子順利但前途未卜

昨日上午，阿強來到新生兒科，憂愁地看到了仍然躺在保育箱裡的兒子。陳敦金說，如果要完成阿華和其兒子整個的治療過程，在最節約的情況下，也需要3萬-5萬元。但阿強與阿華家境清貧，目前已四處舉債。未來怎麼辦？阿強和阿興都一籌莫展。