魚鱗病患者健康保健須知

魚鱗病的保健治療需要從以下幾個細節做起,選擇正確的醫療機構,選擇正確的治療方法,建立正確的治療,觀保持樂觀的精神狀態。

魚鱗病是一種先天性疾病,現在無法根治。報刊、雜誌甚至電視臺、電臺媒體現在經常打著一些根治的廣告,其實都是對患者的誤導。作為醫生,斑竹在這裡要說明的是:現在的媒體經常報道醫療系統的所謂黑幕,其自身又因為利益的驅動,大量刊登虛假的醫療廣告,不能不是諷刺。包括一些市級醫院所謂的性病面板病治療中心,其實質是一些遊醫,費用昂貴、出假報告單等等。

魚鱗病是基因突變引起的目前根治困難,但可以有辦法控制症狀,一般是區域性療法。對尋常性及性聯遺傳性魚鱗病療效較好,對板層狀魚鱗病及表皮鬆解性角化過度魚鱗病療效差些。大劑量使用水楊酸製劑有呼吸系統的副作用,要特別注意。外用抗菌藥物控制化膿菌感染。如區域性療效不理想,可以選用全身療法。

由於有過一次藥物性肝損害的經歷,我們建議您不可再胡亂服藥,否則肝臟損害會導致嚴重後果。

魚鱗病的患者由於角化異常,面板的防禦能力和保溼能力明顯下降,比正常人更容易發生溼疹。由於冬季氣候比較乾燥,面板表面的皮脂分泌減少,滋潤的作用不足,導致面板乾燥,容易引起面板瘙癢。有魚鱗病的患者冬季氣候比較乾燥時原有的病情也容易加重,表現出瘙癢和脫屑。因此對於魚鱗病患者,冬季應該注意洗澡不要太勤,少用鹼性的浴液,水溫不要太燙,洗澡後要趁面板還沒有完全乾燥塗潤膚產品。如果用上述方法後還瘙癢,可以在發病期間口服抗組胺類藥物止癢,此外區域性可以使用甘油等潤滑面板,嚴重的有溼疹樣改變的還要外用激素類藥物,在溼疹發作期少吃海鮮和辛辣刺激的食物。

基因治療是以後治療魚鱗病的一個研究的方向,目前還沒有實現。但人類基因組計劃的提前完成,標誌著基因時代已經不遠了,所以相信不遠的將來,會有基因治療魚鱗病的方法。

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