兩個艾滋白領的生存記錄

  他們曾經有著令人羨慕的薪水,從事著不錯的職業,有眾多身份相同的朋友,偶爾感慨著上海的房價但依舊有著幸福感。我們調查發現,艾滋病對於他們的改變,除了肉體上的,更多是心靈上的。他們會變得沉默並隱藏自己,他們試圖求救卻不敢發出聲音,他們希望獲得幫扶卻要在外界環境的壓力才能艱難站起。

  在第17個世界艾滋病日來臨前,記者走近上海白領艾滋人群,關注他們的生存狀況以及就業權利。

  某種意義上,這個最易被遺忘的群落,更需要我們把視線拉近,然後伸出手。

  如何看待染“艾”大學生

  黃天海

  辭職是黃天海的無奈之舉,“以前的工作常常需要加班、上夜班,但身體狀況已經不允許我從事這樣的工作。”黃天海說。另外,由於服藥有嚴格的標準,要吃很多不同的藥,黃天海不希望同事看到他每天吃那麼多藥,“有一種藥,服用後需要喝1.5升的水,誰能忍受一個不停上廁所的同事?”

  12月1日,世界艾滋病日又要到來,這是一年中媒體和公眾最關注艾滋病問題的日子,但是鋪天蓋地的艾滋病宣傳卻讓黃天海化名)感到不安。“這是一年中最難熬的日子,從電視到網站,時時刻刻都在說艾滋,讓我不斷地提醒著自己是一個艾滋病感染者。”黃天海說。

  2002年5月,黃天海得知自己感染了艾滋病,那時候他已經為人丈夫。在經歷了絕望、恐懼、無助之後,黃天海坦然面對了現實,“我是一個樂觀的人,在上網檢視了關於艾滋病的資訊後,我知道艾滋病可以控制治療。”

  之後,黃天海認識了黎家明,2003年底,他參與了由黎家明主辦的上海艾滋病關愛專案――“愛之陽光”,現在是“愛之陽光”諮詢熱線唯一的專職諮詢員。

  一個月2600元,這是黃天海每個月的藥費,對於已經辭職的他而言,這是一筆不小的負擔,現在不得不由父母承擔。

  如果不是2003年春節前的大病,黃天海可能永遠不會讓父母知道他感染了艾滋病,“那場病讓我感到自己離死不遠了,而面對那時的我,父母不可能再責備我什麼,也只能接受現實。”黃天海回憶。也就在那時,黃天海的妻子做了艾滋病病毒測試,“慶幸太太沒有感染,儘管如此,我仍然對她充滿愧疚。”

  現在,黃天海依然和妻子生活在一起,“除了刷牙的口杯是分開的,其他的日常生活和以前沒有什麼太大的區別。”黃天海說,“但是我知道我們的感情不可能再像以前那樣,我不知道我們還能走多久。”

  讓黃天海感到欣慰的是,他參與的愛之陽光專案進行得還不錯,“我們的網站點選率已經超過10萬。”除此之外,每個禮拜的指定時間,黃天海都會坐在諮詢熱線前面,接聽病友打來的電話,一個電話通常要持續一個多小時,“自己的心理壓力已經很大,還要面對那麼多的病友需要安慰,這是十分困難的事情。”

  儘管黃天海正在透過自己的努力為艾滋病感染者服務,但是他覺得自己的力量實在是微不足道,“我希望上海的性病艾滋病防治協會能夠給艾滋病提供切實的幫助。”

  close friend變成了good friend

  小宋

  “有些病友因為身體不能應付高強度的工作而辭職;有些是因為不想讓同事知道而辭職;而我的辭職是這些原因的綜合。”如今,自己做老闆的小宋有比較自由的時間,他不必在單位服用藥物,一切都在家裡完成,他不願意過多地談現在的工作,他說現在感覺不錯。

  小宋是一位商務人士,在上海著名的中央商務區擁有一家貿易公司;與此同時,他還是一名艾滋病感染者,常常會在病友的聚會上介紹自己的“抗艾”心得。在平時的生活中,小宋幾乎忘記了自己是一名艾滋病感染者,他說他要好好生活,而不是每天為病情擔憂。

  2000年10月,面對即將到來的單位集中體檢,小宋決定自己先到醫院檢查一下,專門檢測艾滋病病毒。那是一家普通的醫院,小宋留下了真實的姓名和單位聯絡方式。4年後的今天,小宋還清楚地記得那是一個週五,“當我中午回到單位時,秘書告訴我一家醫院打電話找我。”小宋說,“我心裡知道感染艾滋病已經八九不離十了。”

  “剛得知患病時,我一下子對生活喪失了信心。”小宋說,當天他就把這個事實告訴了自己最要好的朋友,“儘管他儘量地安慰我,在我最困難的時候支援我,但我們還是從close friend變成了good friend。”

  不久後,他就離開了公司,也因為出差而逃避了單位的集體體檢。“得知自己感染艾滋病後,我不再考慮什麼升遷機會,不再考慮什麼事業和所謂的理想,我要考慮的只有如何面對生活、如何讓自己活下去。”小宋說。

  在小宋周圍,有4個親密的朋友知道他是艾滋病感染者,“我很高興他們沒有歧視我,並幫助我舒解心理壓力。”不過小宋還是認為,“在目前的社會環境下,病友們應該注意保護自己,我們非常希望社會能給我們一個寬鬆的環境,讓我們生活下去。”

  第一次購買治療艾滋病的藥品時,小宋買了西藥,花了一萬元錢,“但我沒有吃,因為吃了就不能停,而我知道我不能負擔這筆開銷。”小宋說。現在他學會了自己注射針劑,服用國產藥,但對於很多病友而言,500至4000元不等的醫藥費仍然是很大的負擔。

  和大部分感染者一樣,小宋沒有把自己感染艾滋病的情況告訴父母,不過他和黎家明一樣有寫日記的習慣,就在兩個月前,他發現自己的日記本挪了地方,他猜測自己的父母已經知道了這個事實,儘管父母和以往沒有什麼不同。

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