全社會關愛癲癇病人可以降低死亡率

癲癇的患病率較高世界衛生組織報告為0.5%，但死亡率較低僅為0.6/10萬D4.0/10萬，但我國死亡率高於此數字為7.9/10萬。一次癲癇發作如無異外不會危及病人生命，而癲癇持續狀態由於反覆長時間發作引起全身多臟器代謝異常至今仍有較高的死亡率約10%左右。中國醫科大學航空總醫院神經外科張光明
癲癇病人雖然死亡率低，但死亡原因與一般人群有很大不同。可以把癲癇病人的死亡原因分為兩大類即與發作有關的死亡和與發作無關的死亡。應該特別重視與發作有關的死亡，因這些死因如加以注意是可以防止的。例如美國女飛人喬依娜的突然死亡很多人還記憶猶新，美國很多人有俯臥睡覺的習慣，她在睡眠中癲癇發作不幸枕頭成了殺手，枕頭堵住口鼻窒息而死。這種死於發作中的異外佔死因的10%D20%，癲癇發作常常來勢突然毫無預兆，在任何場合都可以突然倒地發作，既使發作時間非常短暫的失神也不分時間地點以致引發危險。有位司機講了這樣一個驚險的經歷，他一次開車，街上行人不多，看見前面斑馬線中有一個小孩過馬路，根據經驗他的車速不快完全有時間車到斑馬線時小孩應該已經過去了，誰知異外的事發生了，車近斑馬線時小孩突然站住不動，眼望前方毫無懼色，這位司機嚇了一身冷汗，急忙剎車，剎車的刺耳聲音對小孩毫無影響，過了一會小孩像沒事人一樣又績續往前走。他停好車追上去問這位小孩你在馬路上淘氣也不怕危險，可是小孩對剛才發生的事茫然無知。找到孩子的父母后才知道小孩有失神發作，正巧他下課回家途中在過馬路時發作。
上面的例子說明癲癇發作時出現異外傷害的可能性很大。因此對於尚未控制發作的病人，尤其是發作頻繁的兒童應進一切努力保護他們不因發作而受到損害。在國外一些癲癇中心對房間做了精心的設計，如兒童病房的椅子靠背及扶手非常高，孩子坐在裡面萬一發作也不至於跌倒在地，門把手和電線插座都非常高，以免自動症發作時開門外出或手觸插座。浴盆也在高臺上可以防止病兒掉入浴盆中。每個孩子都帶頭盔防止發作時頭部受傷。這種設計體現了以病人為本的思想。對於尚未控制的病人外出時最好有人陪伴，不能獨自游泳，更不能到自然水域游泳，在游泳池中也應有人陪伴。
在選擇職業方面對癲癇病人也要給予關照。不應分配他們作電工、重型機械及鍋爐操作工、也不應從事水上作業、高空作業等工作。這些並非岐視，而是保護病人，萬一在工作時發作其後果難以想像。在駕駛汽車方面我國還沒有明確的規定，很多國家法律規定癲癇病人不能申請駕照，這種限制是出於對病人、同車人以及路上行人的保護，設想病人開車行駛於高速公路上突然發作其後果令人不幹敢想像。
癲癇病人自殺的發生率是一般人的2D10倍。癲癇病人所承受的社會壓力是正常人難以理解的，除了他本人對前途的無望，對發作的恐懼外，由於社會的歧視產生遊離於社會之外的孤獨感。很多個人問題也難以解決如就業、婚姻等。這些因素促使他選擇自絕之路。
還有一種情況叫不明原因的突然死亡，是一次發作，並非癲癇持續狀態，也不是發生異外，在發作後突然死亡。死後病理檢查難以發現致死的原因。因為事發突然來不及呼叫急救所以一半以上的病人死於家中。對此國外學者作了很多研究，從動物實驗到病人的電生理監測，初步結論是大腦異常放電誘發心臟活動異常引起突然心律失常或心臟驟停以致死亡。
這些癲癇病人特有的死因是完全可以預防的。應呼籲全社會理解、關愛及幫助癲癇病人，在各方面平等對待不給於歧視，在就業及上學方面給於適當的照顧，使癲癇這一弱勢群體成為社會大家庭的一員。在工作性質方面也應適當給於關照，使癲癇病人遠離危險環境。提高病人及家長的文化素質，使他們能瞭解及早正規治療的重要意義，如能控制發作就可以減少或防止出現不明原因的突然死亡。
中國醫科大學航空總醫院癲癇中心 張光明