系統性紅斑狼瘡應注意什麼問題

當病人得知患了系統性紅斑狼瘡後，常常談虎色變，心裡一下子不能承受，產生悲觀失望情緒。這時病人最需要的是得到醫生、家屬、親朋好友、同事的鼓勵，給予精神上的支援。使他們充分認識到，系統性紅斑狼瘡的病因雖至今未明，這為本病的根治帶來困難，但近年來，由於科學的發展，認識的提高，實驗方法的進步，加上新的藥物不斷出現，使系統性紅魔狼瘡得以早發現、早治療，5年生存率達90％以上，10年生存率也達到84％。因此，系統性紅斑狼瘡已不是不治之症。病人應有長期對待該病的思想準備，樹立戰勝疾病的信心，時刻注意病情變化，定期複查：活動期應每月複查，穩定後可每兩三個月複查，再穩定後也不應少於每半年複查一次，聽從醫生根據複查結果給予的指導意見。進行正規治療，就可以使病情長期緩解，甚至完全可以像正常人一樣工作、生活。病情長期緩解者方可試行停藥。
在急性活動期應以臥床休息為主，但當藥物已能充分控制症狀時，應鼓勵其活動，以後可根據情況參加適當社會活動和工作，兒童儘可能復學。應注意勞逸結合。飲食最好是低脂肪膳食。
有光過敏的病人，應避免面板直接暴露於陽光，可用陽傘或草帽，穿長袖衣服或區域性用對氨苯甲酸保護面板。
有雷諾現象的病人應注意保暖，適當服用血管擴張藥物
在疾病活動期應避免妊娠，避孕藥宜用只含孕激素或雌激素含量很低的避孕藥，或採用其他避孕方法，如用陰道隔膜等，雌激素有可能引起狼瘡復發。從未生育者，在病情穩定未滿1年，未經醫生同意，應避免妊娠。當病情長期控制或緩解後，可以考慮婚姻和生育。
病人除必須用的藥物外，切忌隨意用藥。除很多藥能引起藥物性狼瘡外，近年不斷有報道一些新藥引起狼瘡表現或狼瘡加重，如降血壓的卡託普利，α或γ―干擾素等。