骨頭一碰就斷，脆如瓷娃娃

今年8歲的夏雨（化名），正是好動的年齡，可他不能多做運動，也不能像別的孩子那樣活蹦亂跳，因為他患上了石骨症，身上所有的長骨都沒有骨髓腔，骨頭非常脆，一碰一摔就會骨折，像一個“瓷娃娃”。

日前，夏雨因骨折再次入院。廈門大學附屬中山醫院骨科趙慧毅主任說，骨頭都有骨髓腔，而夏雨身上的骨頭卻像石頭一樣，是實心的，沒有骨髓腔。雖然是“石骨”，夏雨的骨頭卻像粉筆一樣脆，很容易折斷，儘管家人照顧得十分周全，可他的手腳至今已骨折了5次。

據瞭解，石骨症又名大理石骨病，是一種罕見的骨發育障礙性疾病，其特點是全身性骨質硬化，骨塑型異常，進行性貧血，肝脾腫大，容易骨折，往往有家族史，幼年型為常染色體隱性遺傳。趙慧毅醫生介紹，部分患此病的胚胎因發育不良在孃胎裡就會夭折，就算出生了，生存風險也很大，到了病情嚴重時，患者抬抬手都可能骨折。而且，如果患者顱骨（屬於扁骨，有骨髓腔）的骨髓腔越長越小，最終會使腦神經受到壓迫，出現生命危險。

兒童石骨症發病早、進展快，在孩子成長髮育中出現嚴重的貧血和反覆的感染都有可能導致死亡。目前該病透過拍x光就能確診，造血幹細胞移植是惟一的根治手段，但要儘早進行。

夏雨每次骨折後只是將骨頭重新接上，讓其癒合，並沒有做造血幹細胞移植。所以，醫生建議他平時儘量少動，以免發生意外。